Ádinnak teljes életet,
cégének pozitív megítélést
jelenthet támogatása!
A hároméves Ádin olyan genetikai betegségben szenved, ami miatt néhány éven belül se mozogni, se lélegezni nem fog tudni. Ha azonban összegyűjtjük a génterápiához szükséges 1,3 milliárd Ft-ot, akkor egészséges, teljes életet élhet.
Ismerje meg Ádin történetét
Kneifel Ádin 2020 novemberében született Debrecenben, jelenleg is itt él szülei egyetlen gyermekeként. Tervezett babaként, egy problémamentes várandósság után, természetes úton jött a világra.
Valamivel több mint egy éve Ádin szülei észrevették, hogy a gyermek eléggé étvágytalanná vált, ezért elvitték vérvételre. A májfunkciós értékek és a CK szint nagyon magas volt, így további vizsgálódás vette kezdetét. Végül 2022.12.17-én érkezett meg a genetikai vizsgálat eredménye, miszerint Ádin a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdystrophiában szenved, melynek gyógyítására csak az USA-ban van lehetőség, a kezelés ára pedig 1,3 milliárd Forint.
Röviden Ádin betegségéről és a kezelésről
A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan Ádin egyre erőtlenebb lesz. Tíz éves kora körül kerekesszékbe fog kényszerülni, majd a betegség kiterjed a szív- és légzőizmokra is.
Az Amerikai Egyesült Államokban engedélyezték az első génterápiát a Duchenne-féle izomdystrophia kezelésére. Ez egy egyszeri infúziós kezelés, melyet minél jobb állapotban kap meg Ádin, annál jobb állapotot tud a gyógymód stabilizálni, hosszú távon.
A jelenleg csak az USA-ban elérhető, kizárólag 4-5 év közötti gyermekeknél alkalmazható génterápia ára jelenleg 1,3 milliárd forint.
Ádinnak is jó, Önnek is jó - mindenki nyer!
Tisztában vagyunk vele, hogy egy céges adománynál az emberség mellett üzleti tényezők is szerepet játszanak a döntésben. Ez természetesen nem csökkenti sem az adomány morális értékét, sem pedig fontosságát Ádin gyógyulásában! Ugyanakkor ha ezen tényezők miatt esetleg még nem sikerült döntenie az adományozást illetően, engedje meg, hogy említsünk néhány okot, mely miatt cége is jól járhat Ádin támogatásával:
- a társadalmi felelősségvállalás ma már fontos szempont a családbarát védjegyek és egyéb díjak, pályázatok esetén
- pozitív megítélés, elköteleződés növelése saját munkatársai, partnerei, vásárlói részéről
- közzétesszük cége logóját weboldalunkon illetve folyamatosan növekvő, de már jelenleg is 4400 követővel rendelkező Facebook oldalunkon
- küldünk emailben egy „Cégünk támogatta Ádin gyógyulását” emblémát, melyet kitehet weboldalára és egy bannert, melyet levelezése aláírásában használhat
- szintén küldünk egy cégnévre szóló tanúsítványt, melyet megoszthat Social felületein vagy akár ki is nyomtathat, hogy irodájában ki tudja tenni
- természetesen küldünk igazolást is a közcélú adományról, mely így csökkenti az adóalapot