Ádinnak sikerült! Segíts a hozzá hasonló,
izomsorvadásos gyermekeken, hogy
a lehetetlenből valóság legyen!
A hároméves Ádin olyan genetikai betegségben szenved, ami miatt néhány éven belül se mozogni, se lélegezni tudott volna, ha nem gyűlik össze a génterápiához szükséges 1,3 milliárd Ft. De a közösségi összefogás ismét megmutatta erejét. Ádin után, most más, Duchenne-szindrómában szenvedő gyermekeknek és családjuknak szeretnénk segíteni hozzánk érkező adományokkal.
Ismerd meg Ádin történetét
Kneifel Ádin 2020 novemberében született Debrecenben, jelenleg is itt él szülei egyetlen gyermekeként. Tervezett babaként, egy problémamentes várandósság után, természetes úton jött a világra szülei nagy boldogságára. Mindenkit levett a lábáról ez a gyönyörű, kék szemű, szőke hajú baba. Azóta is nagyon szeret közösségben lenni, felnőttet és gyereket egyaránt elvarázsol kedvességével és közvetlenségével.
Alig múlt két éves, amikor Ádin anyukája és apukája észrevette, hogy kisfiuk eléggé étvágytalanná vált, ezért elvitték vérvételre, ám az étvágytalanság oka nem az lett, amire a szülők számítottak. A májfunkciós értékek és a CK szint nagyon magas volt, így további vizsgálódás vette kezdetét. Végül 2022.12.17-én érkezett meg a genetikai vizsgálat eredménye, miszerint Ádin a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdystrophiában szenved.
A diagnózis megállapításajor a szülők összetörtek, hiszen akkor erre a betegségre még nem volt gyógymód. 2023 nyarán azonban az Egyesült Államokban és Dubajban engedélyeztettek egy olyan génterápiát, amely megállítja az izmok sorvadását, így a betegség elórehaladását. A gond csak az vol, hogy maga a gépterápia (a járulékos költségek nélkül) is 1,3 milliárd forintba került. Ádin és családja a közösséghez fordult, az emberek (a hétköznapi emberek éppúgy, mint közismert médiaszemélyiségek vagy cégvezetők) pedig a Krucsó család mellé álltak. Az összeg pedig 2024 tavaszára összegyűlt, Ádin pedig nyáron már meg is kaphatta Dubajban a kezelést. Ádin nemrég kezdte óvodát.
Mit lehet tudni erről a betegségről?
A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg gyermek egyre erőtlenebb lesz. Az ebben a betegségben szenvedő gyermek tíz éves korára kerekesszékbe fog kényszerülni, utána néhány éven belül kiterjed majd a szív- és légzőizmokra is. Az alapbetegségben szenvedők várható élettartama csupán 20 év.
6 évesen
10 évesen
18 évesen
Akik minden követ megmozgattak, hogy meggyógyuljon a kisfiuk
Ádin édesanyja, Krucsó Anikó Komádiban nőtt fel, míg édesapja, Kneifel Adrián Kunmadarason töltötte gyermekéveit. Mindketten Debrecenben tanultak és szerezték meg felsőfokú végzettségüket, itt ismerkedtek meg egymással és azóta is itt élnek. Adrián a HSA Kft. debreceni irodájában projektvezető, Anikó pedig egyéni vállalkozóként dolgozik, mint társasházkezelő. Ide érkezett meg Ádin, akit teljes szívből imádnak.
Minden szülő rémálmával szembesültek, amikor gyermeküket egy ritka, mozgáskorlátozottsággal és rövid élettel járó betegséggel diagnosztizálták. Amikor azonban felcsillant a remény a gyógymódra, akkor minden erejükkel belekapaszkodtak, még ha olyan hatalmas összeget is kell hozzá összegyűjteni, ami egy hétköznapi embernek a képzeletét is meghaladja. Így mikor Ádin ébren van, minden figyelmüket neki szentelik, ahogy viszont álomra hajtja a kis buksiját, anya és apa éjszakába nyúlóan szervezik a gyűjtéseket, bejegyzéseket írnak, kapcsolatokat építenek – a legapróbb lehetőségeket is igyekeznek kihasználni, hogy minél több támogatója legyen gyermeküknek.
A kezelés, ami megadta Ádinnak a teljes, boldog élet esélyét
Az Amerikai Egyesült Államokban több évtizednyi kutatást követően 2023. júniusában engedélyezték az első génterápiát a Duchenne-izomdystrophia kezelésére. Ez egy egyszeri infúziós kezelés, amelyet a Duchenne mögöttes genetikai okának kezelésére terveztek. Minél jobb állapotban kapja meg egy gyermek a kezelést, annál jobb állapot tud hosszú távon stabilizálódni.
A jelenleg csak az USA-ban és Dubajban elérhető génterápia ára jelenleg 1,3 milliárd forint.
A beteg gyermek egy arra kijelölt kórházban kapná meg a terápiát. Az infúzió előtt egy hónapig vizsgálatok sorozata vár a gyermekre, utána pedig három hónap nyomonkövetés (pl. rendszeres vérvétel) következik.
Minden adomány egy fontos lépés
a gyógyulást jelentő kezelés felé
Hogyan segíthetsz? Ha Magyarországon minden tizedik ember mindössze 1300 Ft-ot adományozna a családnak, akkor bizony ez az elképzelhetetlen összeg sikeresen összegyűlne. Amennyiben most nem is tudod adománnyal segíteni a családot, azzal is támogathatod őket, hogy követed az alapítvány közösségi oldalait és megosztod a bejegyzéseket.
Használj Ádinos Facebook profilkép keretet!
A megújult adományozó űrlapban lehetőséged nyílik adományodért, függetlenül az összegtől, egy egyedi Ádinos képkerettel ellátott közösségi profilképet letöltened, amennyiben az űrlapban ezt az opciót választod. Ez nem csak egy ajándék a részünkről a kedvességedért, de ennek használatával további segítséget nyújthatsz Ádinnak, hiszen külön megosztások nélkül is hírét tudod vinni a gyűjtésnek.
Tölts fel egy képet, akár a mostani profilképedet is, juttasd el az adományod Ádin számára (utalásos, bankkártyás vagy PayPal fizetési móddal) és már le is töltheted az Ádinos képkerettel ellátott új profilképed.
Ajándékötlet Nőnapra
Szeretnél a virág, a szokásos egy szál virág helyett vagy mellett valami személyes figyelmességet is ajándékozni kedvesednek, hölgy rokonaidnak, ismerőseidnek? Mit szólnál egy olyan megoldáshoz, amivel még egy tündéri, de izomsorvadásban szenvedő kisfiú gyógyulásához is hozzájárulsz egyúttal?
Nincs más teendőd, mint kiválasztani azt a sablont, ami a legjobban tetszik (vagy pontosabban a legjobban tetszene a párodnak), kitölteni a az alábbi űrlapot, ahol tehetsz egy minimum 1300Ft értékű felajánlást Ádin génterápiájához. A gomb megnyomása után már le is töltheted az adományodért járó képeslapot, melyet elektronikusan is elküldhetsz, de ki is nyomtathatod szíved választottjának.
(FONTOS: csak az alábbi űrlapon tett felajánlást tudjuk képeslappal meghálálni, ha utalással vagy másik űrlapon keresztül adományoztál, azért is nagyon hálásak vagyunk, de a képeslapgenerálás csak ezzel az űrlappal van összekötve. Megértésedet köszönjük!)
Válassz sablont!
Az alábbi sablonok közül választhatod ki azt, amelyiket az adományodért cserébe meg szeretnéd kapni.
A címzett neve és az ajándékozó neve minden sablonon cserélődni fog arra, amit az űrlapon megadsz, továbbá két sabonhoz fényképet is lehet feltölteni (kérjük, hogy viszonylag jó felbontású, álló képet tölts fel hozzá). A nevekhez írhatsz teljes nevet, keresztnevet, becenevet, sőt néhány szóval is kiegészíthető, helyettesíthető (pl. „a te szerető férjed”). Ami fontos, hogy se a címzetthez, se az ajándékozóhoz ne írjatok 25-30 karakternél hosszabb szöveget!
A sablonokon egyedi szöveg megjelenítésére, a feltöltött nevek és kép utólagos módosításra sajnos nincs lehetőség, de természetesen, ha minden instrukciónk betartása ellenére nem úgy jelent meg számodra a képeslap, ahogy itt a képeken, akkor küldd el nekünk az info@adin.hu email címre és igyekszünk mihamarabb javítani. Reményeink szerint, nem lesz ilyen gond.
Sablon 1
Sablon 3
Sablon 2
Sablon 4
Sosem lehetünk elég hálásak nekik:
KIEMELT KÖSZÖNETET ÉRDEMELNEK:
Kiemelt köszönet jár a Krones Hungary Kft-nek, akik a 2024.05.18-án, Debrecenben megrendezésre kerülő Krones Charity Run jótékonysági futás bevételének dupláját ajánlották fel Ádin gyűjtésének támogatására.
Az esemény hivatalos oldalát IDE KATTINTVA érheted el.
HU 
DE 
EN