Jótékonysági élményfestés Ádinért

2024. június 29-én Debrecen város szívében, a Piac utca 75. szám alatt egy rendkívüli eseményre kerül sor, amikor is egy különleges kisfiú, Ádin számára szervezünk jótékonysági élményfestést.

Az esemény célja, hogy támogatást gyűjtsünk Ádin gyógyulásához, aki történetével már számos ember szívét megérintette. A részvételi díj 13.000 forint, melyből 10.000 forint közvetlenül Ádin gyógykezelését támogatja.

Az esemény délelőtt 9 órakor kezdődik és 3 órás művészeti alkotómunka várja azokat, akik szeretnének részt venni ezen a különleges napon. A festmények, amelyeket készíteni fogunk, csillagokkal és apró bolygókkal lesznek teli, melyek sötétben is világítanak majd, így teremtve varázslatos látványt. Ez a festmény nemcsak dekoratív eleme lesz otthonodnak, hanem Ádin gyógyulásához is hozzájárul.

A festmény elkészítéséhez nem szükséges előzetes rajztudás, a stúdió minden eszközt biztosít, így csak a jókedvedet kell magaddal hoznod. Ezen felül lehetőség lesz további adományokat is helyezni egy külön erre a célra kihelyezett adománygyűjtő dobozba.

Sajnos a hely adottságai miatt kísérőket nem tudunk fogadni, így kérünk mindenkit, hogy csak festeni érkezzen!

Gyere el, tölts velünk egy élményekkel teli délelőttöt, segítsd Ádin gyógyulását és legyél részese ennek a közösségi, inspiráló festési élménynek!

További információk és jegyvásárlás: elmenydebrecen.hu.

Várunk szeretettel mindenkit, aki hozzá kíván járulni Ádin gyógyulásához a festészet művészetén keresztül!

hu_HUHU

Duchenne-féle izomdystrophia

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.

A betegségre jellemző a fokozatosan kialakuló, egyre kifejezettebb izomgyengeség és az intelligencia hanyatlása. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a gyermek, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége hívja fel a figyelmet a betegségre. A gyerekek rendszerint időben tanulnak meg megfordulni, felülni, járni. A betegség általában 3 éves kor körül válik felismerhetővé, amikor a csípő körüli izmok meggyengülése miatt a gyermek úgy tud felállni, hogy közben térdeire támaszkodik. Gondot jelent számára a lépcsőmászás is, járása kacsázó lesz. Ezen tünetek mellett feltűnő a vádlik tömöttebb tapintata és külsőleg izmosnak látszó alakja. Az életkor előrehaladtával egyre több izomrost leépülése következik be testszerte. A beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az izomgyengeség tünetei a belszerveket is érinti: a garat- és légzőizmok gyengesége miatt a beteg könnyen félrenyel, köhögni kisebb erővel tud, így a tüdőből a váladékot kevésbé képes felköhögni, ezért a felső légúti megfázás, tüdőgyulladás is könnyen kialakul. A tolószékbe került gyermeknél a légzés funkcióját a mellkasdeformitások, illetve a gerincferdülés fokozódása tovább rontja. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. A későbbiek során a légzési gyengeség miatt a gyermek lélegeztető gépre kerül. Az intelligencia hanyatlása sok gyermeknél nem ölt nagy mértéket, így normál iskolát tud végezni.

A diagnózist a genetikai vizsgálat, a dystrophinhiányának kimutatása, illetve a CK vizsgálata erősíti meg. Ez utóbbi vizsgálat az izomszétesés mértékére utal. Normálisan ennek értéke 160 alatti, ezen gyermekeknél pedig több tízezres nagyságú. A betegség tovább progresszál, a végső stádiumban a szív- és légzőizmokat is eléri, aminek következtében a betegek átlagosan 20 éves korukban életüket vesztik.

A gyerekkori izomelhalásban a gyengeség előrehaladását a szteroidkezelés valamelyest lassítja, de a folyamat így is folytatódik, az izomsejtek egyre inkább szétesnek. Megfelelő gyógytornával meg lehet nyújtani a még ép rostok életét. A meleg, 32-34 fokos vízben való úszás az izomzat jobb vérellátását segítik. A betegség előrehaladtával gyógytornász és orvos együttműködése szükséges, hogy a beteggel együtt dönthessenek esetleges mozgást segítő ínműtétről vagy gyógyászati eszközök használatáról. Kifejlett gerincferdülés esetén is indokolt lehet a műtét.