Helft Ádin und seinen Eltern,
das aus dem Unmöglichen
lass es Wirklichkeit werden!
Der dreijährige Ádin leidet an einer genetischen Krankheit , die dazu führt, dass er sich innerhalb weniger Jahre weder bewegen noch atmen kann. Wenn wir jedoch die für die Gentherapie benötigten 1,3 Milliarden HUF sammeln, können Sie ein gesundes und erfülltes Leben führen.
Lernen Sie Ádins Geschichte kennen
Ádin Kneifel wurde im November 2020 in Debrecen geboren und lebt derzeit hier als einziges Kind seiner Eltern. Als Wunschbaby kam er nach einer problemlosen Schwangerschaft zur großen Freude seiner Eltern ganz natürlich zur Welt. Alle waren von diesem wunderschönen, blauäugigen, blonden Baby umgehauen. Seitdem liebt er es, in der Gemeinschaft zu sein und bezaubert sowohl Erwachsene als auch Kinder mit seiner Freundlichkeit und Direktheit.
Vor etwas mehr als einem Jahr bemerkten Ádins Eltern, dass ihr kleiner Junge ziemlich magersüchtig geworden war, also ließen sie ihn einer Blutuntersuchung unterziehen, doch die Ursache für den Appetitmangel entsprach nicht den Erwartungen der Eltern. Die Leberfunktionswerte und der CK-Wert waren sehr hoch, sodass weitere Untersuchungen eingeleitet wurden. Am 17.12.2022 lagen schließlich die Ergebnisse des Gentests vor, wonach Ádin an der äußerst seltenen Duchenne-Muskeldystrophie leidet.
Was kann man über diese Krankheit wissen?
DER Duchenne-Muskeldystrophie eine angeborene Erbkrankheit, die mit der fortschreitenden Zerstörung von Muskelzellen einhergeht. Der Platz der Muskelzellen wird durch funktionsunfähiges Fett- und Bindegewebe ausgefüllt, wodurch Ádin immer schwächer wird. Darüber hinaus verläuft der Muskelschwund, an dem Ádin leidet, aggressiver, so wie dieser Mit sechs Jahren wird er an den Rollstuhl gefesselt sein, und innerhalb weniger Jahre breitet sich die Krankheit auf das Herz und die Atemmuskulatur aus. Die Lebenserwartung von Menschen, die an der Grunderkrankung leiden, beträgt nur 20 Jahre, im Fall von Ádin wird diese jedoch deutlich geringer ausfallen, wenn er die Gentherapie nicht rechtzeitig erhält.
Mit 4,5 Jahren
im Alter von 6 Jahren
Im Alter von 12 Jahren
Diejenigen, die jeden Stein in Bewegung setzen, damit ihr kleiner Junge geheilt werden kann
Ádins Mutter, Anikó Krucsó, wuchs in Komádi auf, während sein Vater, Adrián Kneifel, seine Kindheit in Kunmadaras verbrachte. Beide haben in Debrecen studiert und ihre Hochschulausbildung gemacht, sich hier kennengelernt und leben seitdem hier. Adrián ist Projektmanager im Büro von HSA Kft. in Debrecen und Anikó arbeitet als Einzelunternehmerin und Verwalterin von Eigentumswohnungen. Hier ist Ádin angekommen, der von ganzem Herzen verehrt wird.
Sie waren mit dem Albtraum aller Eltern konfrontiert, als bei ihrem Kind eine seltene Krankheit mit eingeschränkter Mobilität und einem kurzen Leben diagnostiziert wurde . Wenn jedoch die Hoffnung auf eine Heilung dämmert , klammern sie sich mit aller Kraft daran, auch wenn dafür eine riesige Summe Geld zusammengesammelt werden muss, die die Vorstellungskraft eines gewöhnlichen Menschen übersteigt. Wenn Ádin wach ist, widmen sie ihm ihre ganze Aufmerksamkeit, aber während er seinen kleinen Jungen einschläft, organisieren Mutter und Vater die Sammlungen, schreiben Beiträge, bauen Beziehungen bis spät in die Nacht auf – sie versuchen sogar, das auszunutzen kleinste Möglichkeiten, damit ihr Kind möglichst viele Unterstützer hat.
Die Behandlung, die Ádin die Chance auf ein erfülltes, glückliches Leben geben kann
In den Vereinigten Staaten von Amerika wurde nach mehreren Jahrzehnten der Forschung im Juni 2023 die erste Gentherapie zur Behandlung der Duchenne-Muskeldystrophie zugelassen . Hierbei handelt es sich um eine Einzelinfusionsbehandlung zur Behandlung der zugrunde liegenden genetischen Ursache von Duchenne. Je besser der Zustand eines Kindes durch die Behandlung ist, desto besser kann der Zustand langfristig stabilisiert werden.
Der Preis für die Gentherapie, die derzeit nur in den USA erhältlich ist, beträgt 1,3 Milliarden HUF .
Ádin würde die Therapie in einem dafür vorgesehenen Krankenhaus erhalten. Vor der Infusion wird der kleine Junge einen Monat lang einer Reihe von Tests unterzogen, gefolgt von einer dreimonatigen Nachuntersuchung (z. B. regelmäßiger Blutentnahme), sodass die Familie insgesamt vier Monate in Amerika verbringen muss , was auferlegt wird Zusätzlich zu den Kosten der Gentherapie entstehen für die Eltern zusätzliche finanzielle Belastungen.
Danke an hilfsbereite Menschen und Unternehmen
So viel wurde bereits gesammelt:
166 744 787 Ft / 1,3 Milliarden HUF
(2024.04.28.)
Jede Spende ist ein wichtiger Schritt
hin zur Heilbehandlung
Wie kannst du helfen? Wenn jede zehnte Person in Ungarn der Familie nur 1.300 HUF spenden würde, dann würde diese unvorstellbare Summe sicherlich erfolgreich eingesammelt werden. Wenn Sie der Familie im Moment nicht mit einer Spende helfen können, Sie können sie auch unterstützen, indem Sie den sozialen Seiten der Stiftung folgen und die Beiträge teilen.
Nutzen Sie den Facebook-Profilbildrahmen von Ádinos!
Im erneuten Spendenformular haben Sie die Möglichkeit, unabhängig von der Höhe, eine Spende zu tätigen ein soziales Profilbild mit einem einzigartigen Ádinos-Fotorahmen herunterladen, wenn Sie diese Option im Formular auswählen. Es ist nicht nur ein Geschenk Wir danken Ihnen für Ihre Freundlichkeit, aber dadurch können Sie Ádin zusätzlich helfen Sie können die Sammlung auch ohne separate Freigabe bekannt machen.
Laden Sie ein Bild hoch, sogar Ihr aktuelles Profilbild, senden Sie Ihre Spende an Ádin (per Zahlungsanweisung, Bankkarte oder PayPal) und Sie können Ihr neues Profilbild mit Ádins Bilderrahmen herunterladen.
Geschenkidee zum Frauentag
Möchten Sie Ihrer Liebsten, weiblichen Verwandten oder Bekannten etwas Persönliches statt oder zusätzlich zur üblichen Blume schenken? Wie wäre es mit einer Lösung, mit der Sie auch zur Genesung eines kleinen Jungen beitragen, der an Muskeldystrophie leidet?
Du hast nichts anderes zu tun, als zu wählen Das Die VorlageWenn Sie wissen möchten, was Ihnen am besten gefällt (genauer gesagt, was Ihrem Partner am besten gefallen würde), füllen Sie das untenstehende Formular aus, wo Sie können ein Angebot im Wert von mindestens 1.300 HUFt für Ádins Gentherapie. Nachdem Sie auf den Button geklickt haben, können Sie sich bereits das für Ihre Spende herunterladen Postkarte, die Sie elektronisch versenden oder ausdrucken könnendu kannst dem Auserwählten deines Herzens.
(WICHTIG: Wir können uns nur mit einer Postkarte für die auf dem untenstehenden Formular getätigte Spende bedanken. Wenn Sie per Banküberweisung oder über ein anderes Formular gespendet haben, sind wir ebenfalls sehr dankbar, aber die Postkartengenerierung ist nur mit diesem Formular verbunden. Vielen Dank für dein Verständnis!)
Wählen Sie eine Vorlage!
Aus den untenstehenden Vorlagen können Sie die Vorlage auswählen, die Sie als Gegenleistung für Ihre Spende erhalten möchten.
Der Name des Beschenkten und des Schenkenden wird in allen Vorlagen durch Ihre Eingaben im Formular ersetzt, auch für zwei Seifen Sie können auch ein Foto hochladen (relativ bitte Laden Sie ein hochauflösendes Standbild hoch dazu). Sie können die Namen anschreiben vollständiger Name, Vorname, Spitzname, kann sogar durch einige Wörter ergänzt oder ersetzt werden (z. B. „dein liebevoller Ehemann“). Wichtig ist, dass weder der Empfänger noch der Geber Schreiben Sie keinen Text mit mehr als 25-30 Zeichen!
Zum Anzeigen von eindeutigem Text auf Vorlagen, hochgeladenen Namen und Bildern Nachträgliche Änderungen sind leider nicht möglich, aber wenn Ihnen die Postkarte trotz Befolgung aller unserer Anweisungen nicht so erscheint wie auf den Bildern, dann senden Sie sie uns an die E-Mail-Adresse info@adin.hu und wir werden versuchen, das Problem so schnell wie möglich zu beheben. Wir hoffen, dass es kein Problem sein wird.
Wir können ihnen nie genug danken:
IHNEN gebührt besonderer Dank:
Kiemelt köszönet jár a Krones Hungary Kft-nek, akik a 2024.05.18-án, Debrecenben megrendezésre kerülő Krones Charity Run jótékonysági futás bevételének dupláját ajánlották fel Ádin gyűjtésének támogatására.
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