Buboréknap Nyíracsádon

Gyere és tölts el velünk egy varázslatos délelőttöt, ahol a játék és az adományozás összeér! A nyíracsádi Ákácliget Óvoda és Bölcsőde tornatermében zajló rendezvényünkön nem csak a szíveket, hanem a gyermeki fantáziát is megmozgatjuk. Az eseményen többek között ínycsiklandó és szeretettel készített süteményeket vehetsz majd, melyeknek minden forintja Ádin gyógyulását segíti elő.

De nem csak édességekkel várunk! Fedezd fel a használt játékok és ruhák kincsestárát, válogass a helyi alkotók kézműves termékei között, és örökítsd meg a pillanatot a fotózkodási lehetőségeinkkel. Készülj a Buborék együttes interaktív, zenés műsorára, ahol a nevetés és a tánc garantált. És természetesen, ne maradj ki minket a buborékos meglepetésünkből, a látványos Buborékshow-ból sem!

Ez a délelőtt több mint egy jótékonysági esemény – ez egy közösségi összejövetel, ahol minden adomány, minden megvett sütemény és játék, minden eladott kézműves nem csak Ádinnak segít egy lépéssel közelebb kerülni a teljes, boldog élethez, de érezhetitek az összefogás megható erejét is.

Tarts velünk, töltsd meg a szívedet, a pocakodat és a kosaradat!

hu_HUHU

Duchenne-féle izomdystrophia

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.

A betegségre jellemző a fokozatosan kialakuló, egyre kifejezettebb izomgyengeség és az intelligencia hanyatlása. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a gyermek, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége hívja fel a figyelmet a betegségre. A gyerekek rendszerint időben tanulnak meg megfordulni, felülni, járni. A betegség általában 3 éves kor körül válik felismerhetővé, amikor a csípő körüli izmok meggyengülése miatt a gyermek úgy tud felállni, hogy közben térdeire támaszkodik. Gondot jelent számára a lépcsőmászás is, járása kacsázó lesz. Ezen tünetek mellett feltűnő a vádlik tömöttebb tapintata és külsőleg izmosnak látszó alakja. Az életkor előrehaladtával egyre több izomrost leépülése következik be testszerte. A beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az izomgyengeség tünetei a belszerveket is érinti: a garat- és légzőizmok gyengesége miatt a beteg könnyen félrenyel, köhögni kisebb erővel tud, így a tüdőből a váladékot kevésbé képes felköhögni, ezért a felső légúti megfázás, tüdőgyulladás is könnyen kialakul. A tolószékbe került gyermeknél a légzés funkcióját a mellkasdeformitások, illetve a gerincferdülés fokozódása tovább rontja. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. A későbbiek során a légzési gyengeség miatt a gyermek lélegeztető gépre kerül. Az intelligencia hanyatlása sok gyermeknél nem ölt nagy mértéket, így normál iskolát tud végezni.

A diagnózist a genetikai vizsgálat, a dystrophinhiányának kimutatása, illetve a CK vizsgálata erősíti meg. Ez utóbbi vizsgálat az izomszétesés mértékére utal. Normálisan ennek értéke 160 alatti, ezen gyermekeknél pedig több tízezres nagyságú. A betegség tovább progresszál, a végső stádiumban a szív- és légzőizmokat is eléri, aminek következtében a betegek átlagosan 20 éves korukban életüket vesztik.

A gyerekkori izomelhalásban a gyengeség előrehaladását a szteroidkezelés valamelyest lassítja, de a folyamat így is folytatódik, az izomsejtek egyre inkább szétesnek. Megfelelő gyógytornával meg lehet nyújtani a még ép rostok életét. A meleg, 32-34 fokos vízben való úszás az izomzat jobb vérellátását segítik. A betegség előrehaladtával gyógytornász és orvos együttműködése szükséges, hogy a beteggel együtt dönthessenek esetleges mozgást segítő ínműtétről vagy gyógyászati eszközök használatáról. Kifejlett gerincferdülés esetén is indokolt lehet a műtét.