Jótékonysági motoros gurulás

2024. július 14-én Tiszafüred városa ad otthont a Tisza-tó Fesztnek, egy különleges jótékonysági eseménynek, mely a motorozás és a közösségi élmények jegyében kerül megrendezésre a Halas téren. Az esemény fő célja a gyógyulásra szoruló Ádin támogatása, aki a motoros közösség egyik tagjának gyermeke.

A rendezvény már július 13-án kezdetét veszi egy motoros sütő-főzőversennyel az Albatrosz kikötőben. Másnap, a fesztivál napján, reggel 9:15-től motoros „beatmise” veszi kezdetét Dr. Boross Laci Atya vezetésével. Aki később érkezik, az 10:30 és 10:55 között csatlakozhat a motoros központi gyülekezőhöz a tiszafüredi Shell benzinkútnál, ahonnan 11 órakor közös bevonulást terveznek a Halas térre.

A nap folyamán több kiegészítő program is várja az érdeklődőket. Óránként induló csoportos Tisza-tavi csónakázás, egész napos jótékonysági férfi hajvágás, valamint jótékonysági csontkovácsolás szolgálja a jelenlévők kényelmét és jóllétét.

Mindemellett motoros szépségversenyre és gyorsulási versenyre kerül sor, melyeket koncert, tombola és díjátadó követ. Az egész napos programot meglepetés sztárvendégek is színesítik. Az estét a foci EB kivetítőn történő közvetítése zárja.

A rendezvény alatt számos szórakoztató elem, mint óriáskerék, céllövölde, dodgem, büfé, zsibvásár és börze áll a látogatók rendelkezésére, garantálva a fesztiváli hangulatot.

A rendezvény minden bevételét Ádin kezelésére és a család támogatására fordítják, így minden látogató, kiállító és szponzor jelenlétével és hozzájárulásával közvetlenül segítheti a kisfiú felépülését.

A Tisza-tó Feszt közösségi összefogásként nemcsak a jó ügyet szolgálja, hanem felejthetetlen élményt is kínál minden korosztálynak.

További részletekért kövessétek az esemény Facebook-oldalát: Tisza-tó Feszt!

hu_HUHU

Duchenne-féle izomdystrophia

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

A Duchenne-féle izomdystrophia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő.

A betegségre jellemző a fokozatosan kialakuló, egyre kifejezettebb izomgyengeség és az intelligencia hanyatlása. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a gyermek, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége hívja fel a figyelmet a betegségre. A gyerekek rendszerint időben tanulnak meg megfordulni, felülni, járni. A betegség általában 3 éves kor körül válik felismerhetővé, amikor a csípő körüli izmok meggyengülése miatt a gyermek úgy tud felállni, hogy közben térdeire támaszkodik. Gondot jelent számára a lépcsőmászás is, járása kacsázó lesz. Ezen tünetek mellett feltűnő a vádlik tömöttebb tapintata és külsőleg izmosnak látszó alakja. Az életkor előrehaladtával egyre több izomrost leépülése következik be testszerte. A beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az izomgyengeség tünetei a belszerveket is érinti: a garat- és légzőizmok gyengesége miatt a beteg könnyen félrenyel, köhögni kisebb erővel tud, így a tüdőből a váladékot kevésbé képes felköhögni, ezért a felső légúti megfázás, tüdőgyulladás is könnyen kialakul. A tolószékbe került gyermeknél a légzés funkcióját a mellkasdeformitások, illetve a gerincferdülés fokozódása tovább rontja. Az életkilátásokat a légzőizmok, illetve a szívizom gyengesége határozza meg. A későbbiek során a légzési gyengeség miatt a gyermek lélegeztető gépre kerül. Az intelligencia hanyatlása sok gyermeknél nem ölt nagy mértéket, így normál iskolát tud végezni.

A diagnózist a genetikai vizsgálat, a dystrophinhiányának kimutatása, illetve a CK vizsgálata erősíti meg. Ez utóbbi vizsgálat az izomszétesés mértékére utal. Normálisan ennek értéke 160 alatti, ezen gyermekeknél pedig több tízezres nagyságú. A betegség tovább progresszál, a végső stádiumban a szív- és légzőizmokat is eléri, aminek következtében a betegek átlagosan 20 éves korukban életüket vesztik.

A gyerekkori izomelhalásban a gyengeség előrehaladását a szteroidkezelés valamelyest lassítja, de a folyamat így is folytatódik, az izomsejtek egyre inkább szétesnek. Megfelelő gyógytornával meg lehet nyújtani a még ép rostok életét. A meleg, 32-34 fokos vízben való úszás az izomzat jobb vérellátását segítik. A betegség előrehaladtával gyógytornász és orvos együttműködése szükséges, hogy a beteggel együtt dönthessenek esetleges mozgást segítő ínműtétről vagy gyógyászati eszközök használatáról. Kifejlett gerincferdülés esetén is indokolt lehet a műtét.